À l’aube de 2007, année des 18 ans d’Élianne, la vie est belle. Elle étudie en bio-écologie et se dirige en biologie marine. Elle est athlète en vélo de montagne, a un amoureux et part pour le Mali visiter son frère et sa famille... Élianne est heureuse. Jusqu’à la journée fatidique où sa vie bascule.
Les textes de cette chronique proviennent d'extraits de courriels envoyés à la famille par Jocelyne, sa maman. L’histoire d’Élianne m’a bouleversée et je voulais vous donner la chance de la lire. Pour vous faire connaître un peu Élianne, nous avons débuté cette chronique dans le numéro de mai 2017 par son voyage au Mali avec Jocelyne. Nous vous recommandons cette lecture préalable. MISE EN GARDE : certaines images et textes peuvent heurter la sensibilité des personnes non averties.
De plus en plus autonome
2 février 2009
Bonjour, bonjour tout le monde,
Et même si c'est avec un peu de retard : BONNE ANNÉE 2009 à vous tous et toutes, chers fidèles lecteurs et lectrices.
Depuis quelques semaines, je rencontre du monde qui me fait, gentiment, remarquer que cela fait pas mal longtemps que je ne vous ai pas donné de nouvelles de ma poupoune et je m'empresse d'y remédier. Juste pour me déculpabiliser un peu, je peux vous dire que je n'ai JAMAIS été si occupée que maintenant. Pas qu'Élianne demande beaucoup d'aide pour ses petites affaires ou ses soins, mais plutôt parce que c'est toute sa vie et sa réadaptation en général qui me demandent une organisation et une attention de tous les instants afin de maximiser les résultats. Elle, au contraire, est de plus en plus autonome pour tout.
Élianne a cependant encore besoin de la présence de quelqu'un avec elle, sa mémoire et ses problèmes d'interprétation de son environnement font qu'elle ne peut pas, pour l'instant, être seule. Nous travaillons présentement à ce qu'elle puisse le faire, de façon sécuritaire, pour une heure à la fois, c'est un des objectifs du dernier plan d'intervention avec ses thérapeutes. MAIS : malgré l'avis de toute l'équipe de thérapeutes et du neuropsychologue qui a fait une évaluation de sa mémoire, la SAAQ refuse de payer la « surveillance continuelle » depuis le 2 novembre, je dois donc aller en révision de sa décision, comme si je n'avais que cela à faire, et cela peut prendre plusieurs mois avant qu’elle rende une décision. Le gars, dans son bureau de Québec, a décidé!!! D'après l'ergothérapeute, il a une job de bras à faire et elle est d'avis que je fais bien de contester. En attendant, la SAAQ donne un gros 46 $/jour pour l'aide personnelle dont Élianne a besoin (attacher ses cheveux, faire ses repas, etc.) et ce montant diminuera probablement encore à partir de février, car Élianne se débrouille de plus en plus seule pour effectuer sa routine quotidienne.
Élianne a atteint jusqu'ici tous les objectifs fixés dans les plans d'intervention : elle fait son lit, prépare son déjeuner, s'habille, prépare ses choses (genre sacoche), appelle son taxi, etc. elle-même; elle est maintenant autonome pour tous ses déplacements à la maison et pour la majorité de ceux à l'extérieur, marche avec sa canne sans problème, franchit les chaînes de trottoirs et autres obstacles avec juste de la surveillance, monte les escaliers facilement s'il y a une rampe à droite (avec surveillance et/ou aide si non), prend son bain ou sa douche complètement seule, s'occupe de nourrir ses animaux; elle a réappris à faire des boucles, a de plus en plus de vocabulaire. Depuis une semaine, sa physiothérapeute lui a demandé de se déplacer sans canne dans la maison, ce qu'elle fait même si elle a un peu peur. Son score pour l'équilibre est passé de 24/56 à son arrivée au Bouclier à 43 maintenant, ce qui est une bonne évolution et cela devrait progresser encore même si les points manquants pour arriver à 56 seront plus difficiles à avoir, puisque ça implique des choses plus complexes. Elle a besoin de coaching pour accomplir tout cela, surtout en fait de rappel quant aux notions de temps et d'organisation de ses journées. Elle se sert bien de son agenda, apprend à compenser sa mémoire défaillante (par exemple, en se mettant des rappels sur des post-it), tient méticuleusement son journal et son « cahier de contacts » (outil qui lui sert à se rappeler qui elle a vu, à qui elle a parlé, écrit, etc.) et se sert aussi maintenant d'une petite enregistreuse quand elle n'a pas le temps de noter les choses afin de le faire plus tard.
Elle est très occupée aussi, en plus des thérapies au Bouclier : elle y va toujours une fois par semaine pour faire du Padovan (et d'ailleurs, je suis toujours aussi enchantée par les résultats) et elle fait ses exercices quelques fois par la suite. Elle fait des entraînements de vélo quelques fois par semaine aussi, Serge a montré à Gilbert comment l'aider et je peux vous dire que maintenant, en montant sur un petit banc de deux marches, elle monte seule sur son vélo (avec quelqu’un à côté d'elle quand même). D'après certaines lectures que j'ai faites, l'exercice de type aérobique, donc qui fait monter les pulsations cardiaques, est très bénéfique pour la mémoire puisqu'il est prouvé maintenant qu'il amène une meilleure irrigation au cerveau, amenant ainsi des facteurs de croissance et la formation de nouveaux vaisseaux sanguins, et je peux vous dire que ses pulsations augmentent en masse (jusqu'à 170) et qu'elle finit sa séance en sueur, toujours bien contente.
Elle fait aussi de la raquette avec nous, elle adore être dehors et même si elle se trouve ben « poche » de ne pas aller plus vite, elle apprécie cette activité qui la ramène à ce qu'elle est, une fille qui aime le sport et le plein air! Ces jours-ci par contre, elle est un peu « handicapée » par des maux de dos et de cou qui sont assez pénibles, et elle a fait un peu moins d'exercices qu'à l'habitude. Elle voit l'acupuncteur cet après-midi et on espère que cela va l'aider. Comme elle a des sous (compensations pour ses sessions manquées), elle s'est acheté un spa, du moins, en a payé une bonne partie et elle en profite, et nous aussi bien sûr ainsi que Renaud, ses amis, nos amis, etc. Ce sont de bons moments de détente.
(suite au prochain numéro)
